« Tender love & care » aux Soins Palliatifs
Ce numéro se glisse dans les couloirs du service des Soins Palliatifs du CH Glorieux à Renaix. Sophie Gizzarelli y est infirmière en chef : « Je travaille au CH Glorieux depuis 11 ans. Le service n’est pas très grand : il comprend cinq chambres individuelles à l’agencement chaleureux. Nous voulons reproduire autant que possible le cadre familial. Je travaille avec une équipe pluridisciplinaire et spécialisée. Les soins palliatifs impliquent, par ailleurs, plusieurs services, notamment la Pastorale et le Service Social, mais aussi les diététiciens, les kinésithérapeutes… Le tout sous la direction du Dr Celine Kympers, chef du service des Soins Palliatifs. Ce service n’est pas organisé de la même manière que les autres. Il n’y a pas d’heures de visite, les visiteurs peuvent passer et dormir quand ils le souhaitent. »
Soins palliatifs mobiles
An Raes travaille pour la Palliatief Support Team (PST), l’équipe de support palliatif. « Nous sommes une petite équipe composée d’une infirmière à mi-temps, du Dr Celine Kympers, médecin palliatif, et de moi-même, qui suis psychologue à mi-temps. Nous nous occupons de tous les patients en situation palliative qui sont hospitalisés à Renaix. Nous suivons des patients dans différents services. Nous sommes en quelque sorte une “équipe mobile” de soins palliatifs. Nous recevons aussi des patients ambulatoires qui viennent pour un traitement oncologique, une dialyse… » An fait des études d’infirmière en parallèle : « Je viens d’effectuer un stage d’infirmière au service des Soins Palliatifs. Cette formation élargit mes horizons et mon expertise. »
Un accompagnement pluridisciplinaire de la fin de vie
« L’équipe pluridisciplinaire est sollicitée en cas de besoin », poursuit Sophie Gizzarelli. « Le collaborateur de la Pastorale vient chaque semaine pour poser des questions, administrer des onctions ou bénir les malades. Le Service Social vient voir les patients qui ont des besoins sociaux spécifiques et accompagne ceux qui séjournent dans le service en attendant que leur état se stabilise et qu’ils puissent rentrer chez eux pour bénéficier de soins palliatifs à domicile. Nous organisons, chaque jeudi, une concertation pluridisciplinaire avec le personnel infirmier, le Dr Celine Kympers, la Pastorale, le Service Social et la Palliatief Support Team. »
« Nous travaillons avec 12 infirmières qui se relaient au sein de deux équipes du matin, deux équipes du soir et une équipe de nuit. Le Dr Celine Kympers passe rendre visite à chaque patient tous les jours. Notre service de Soins Palliatifs fêtera ses 30 ans l’année prochaine. Les demandes sont donc nombreuses. Les patients qui séjournent ici viennent de l’hôpital proprement dit, mais aussi d’autres hôpitaux ou de leur domicile », ajoute Sophie Gizzarelli.
Phase palliative et/ou terminale
An : « Nos journées de travail sont très variées. Nous accompagnons les patients hospitalisés au service de Soins Palliatifs quand un suivi est sollicité. Cette demande émane d’un prestataire de soins ou du patient lui-même. Il faut bien faire la distinction entre la phase palliative et la phase terminale. On parle de soins palliatifs quand il n’y a plus aucune chance de guérison. La phase palliative peut durer des années. La PST accompagne aussi des patients en phase terminale, c’est-à-dire ceux qui sont proches de la fin. »
« La PST est là pour les patients, mais aussi pour leurs proches et pour l’équipe du service. Ma collègue Céline Matthys, infirmière de la PST, apporte son aide aux services qui s’occupent de patients en phase palliative et terminale. Son aide porte sur la gestion de la douleur et les soins de confort. Des patients en situation palliative nous posent souvent des questions sur la planification préalable des soins ou les dernières volontés. Ces patients veulent savoir comment organiser les soins dans l’éventualité d’une détérioration de leur état de santé ou d’une incapacité. »
Projets palliatifs
Sophie : « Nous avons lancé, il y a quelques années, un projet axé sur les enfants confrontés au deuil et au chagrin. L’hôpital disposait de peu de ressources pour ce faire. On avait tendance à penser qu’il ne fallait pas impliquer les enfants dans la mort. Des recherches scientifiques démontrent pourtant qu’il est bon de les inclure dans le processus, et qu’il faut leur parler en toute franchise et en toute honnêteté. Le deuil touche aussi les enfants et la communication revêt une importance cruciale pour le processus de deuil qui s’ensuit, quel que soit l’âge. Nous nous sommes demandé ce que nous pouvions offrir aux enfants appartenant à trois tranches d’âge. Nous disposons de matériel différent pour chaque groupe. Nous avons aussi une brochure destinée aux parents : comment gérer le chagrin d’un enfant ? Que dire ou pas ? Quel comportement est normal en cas de deuil et lequel ne l’est pas ? Quand demander de l’aide ? »
« Nous avons souvent recours à des soins complémentaires, notamment des accessoires de massage et des huiles essentielles, pour créer une atmosphère paisible. Nous utilisons aussi des pierres comme la labradorite ou le quartz rose pour apporter réconfort, soutien et apaisement aux enfants et aux adultes. »
An : « Nous avons également conçu une trousse de chevet. Ce kit renferme du matériel destiné à aider les proches qui restent au chevet d’une personne sur le point de mourir. La trousse contient notamment des explications sur le processus de mort, du matériel d’aromathérapie, un tampon encreur pour prendre les empreintes digitales du patient, un “carnet de chevet” pour les moments où les proches se relaient… Les services de Gériatrie ou de Chirurgie Générale, entre autres, peuvent utiliser cette trousse de chevet pour aider les familles sur place. »
Des soins complets et personnalisés : tender love & care
Les soins palliatifs désignent l’ensemble des soins administrés à un patient atteint d’une maladie incurable. Ils reposent sur quatre piliers :
- Accompagnement et assistance sociale
- Soutien psychologique et émotionnel
- Assistance spirituelle et attention portée aux questions existentielles
- Soins physiques : gestion des symptômes physiques
Sophie : « Nous travaillons avec deux infirmières pour cinq chambres, car les besoins sont plus importants en termes de soins : il faut s’occuper du patient, mais aussi soutenir et guider les proches. Nous fournissons des soins de confort afin de rendre la fin de vie la plus agréable possible. Si le patient est dans de bonnes conditions, les proches le sont aussi. À l’inverse, si le patient n’est pas à l’aise, la famille ne sera pas bien non plus. Il arrive que le patient ne soit pas prêt à mourir et que la famille ne soit pas prête à lui dire adieu. Le ressenti du patient se répercute sur ses proches. Ça coince quand le patient en fin de vie et ses proches ne cheminent pas au même rythme. Ce n’est pas toujours un long fleuve tranquille. Nous sommes là pour apporter de la sérénité à chacun dans sa démarche. Nous pouvons compter sur une équipe solide qui prône cette vision globale des soins palliatifs. »
« 98 % des patients qui arrivent ici décèdent dans le mois qui suit. Certains se stabilisent grâce à l’approche “tender love & care”. Quand on soulage leur douleur, ils recommencent à manger ou à se sentir mieux. »
De quoi parle-t-on souvent en fin de vie ?
« Les gens évoquent souvent le cours de leur vie. Nous cherchons un point de repère pendant les soins. Ils font aussi souvent part de leurs inquiétudes. Nous leur demandons de quoi ils ont besoin, s’ils ont encore certains souhaits… Le plus souvent, ils disent qu’ils ne veulent pas renoncer. Logique. Nous examinons ensemble ce que cela signifie. Nous prêtons une oreille attentive et, quand nous en avons la possibilité, nous apportons notre aide », témoigne Sophie.
An : « Je parle souvent à des personnes à qui il reste encore quelque temps à vivre. Ces conversations portent sur leur perception de la mort, leur maladie, leurs angoisses… Il est parfois question d’un animal de compagnie dont il faut s’occuper ou d’un contact avec un enfant perdu de vue depuis longtemps. Ce sont des choses qui marquent. Nous aidons les gens à en parler, pour qu’ils puissent partir en paix. »
Sédation palliative versus euthanasie
An : « En Flandre, environ la moitié des décès impliquent une décision médicale qui contribue à déterminer le moment de la mort. Par exemple la décision d’arrêter ou de ne pas entamer un traitement, de recourir à la sédation palliative ou à l’euthanasie. De nombreux malentendus circulent à ce sujet. L’euthanasie consiste à mettre fin à la vie du patient à sa demande expresse. Elle est soumise à de nombreuses conditions et reste relativement rare. L’euthanasie n’est possible qu’à la demande explicite et répétée d’un patient capable d’exprimer sa volonté qui se trouve dans une situation médicale sans issue et qui fait état d’une souffrance constante et insupportable. Le médecin administre un médicament qui entraîne la mort. »
Sophie : « En général, le processus de fin de vie se déroule sereinement et confortablement. Il arrive toutefois qu’on ne parvienne pas à maîtriser suffisamment les symptômes physiques ou mentaux (douleur, essoufflement, nausées, anxiété, agitation, sentiment d’inutilité…), malgré des soins palliatifs de qualité.
Le médecin peut alors décider de diminuer le niveau de conscience du patient afin qu’il ne ressente plus ces symptômes. C’est ce qu’on appelle la sédation palliative. Il ne s’agit pas d’accélérer la mort, mais de soulager la souffrance et les symptômes. La demande peut émaner des patients. »
L’accompagnement en fin de vie : une démarche de compassion
Sophie : « C’est un privilège d’accompagner des personnes en fin de vie : on leur apporte un soutien et un réconfort précieux à un moment important de leur vie, un moment où elles sont extrêmement vulnérables. Notre équipe peut compter sur la gratitude et le respect des patients, des familles et des proches. C’est ce qui explique, en partie, le bon équilibre qu’elle parvient à maintenir entre la charge et la capacité de charge. L’attitude de base à adopter doit être une attitude de compassion, d’humanité. Il faut dégager beaucoup d’amour et de sérénité, tout en ayant conscience de ce qui se joue. Le service Des Soins Palliatifs vous confronte à des émotions fortes et à des moments magnifiques, mais aussi difficiles. Nous pouvons heureusement compter les uns sur les autres au sein de l’équipe. »
An : « Quand j’entre dans une chambre, je suis présente à 100 %. Tout ce qui se passe dans ma vie quotidienne reste dans le couloir. Je suis là, rien d’autre ne compte. Je pense que toutes les personnes qui travaillent dans le domaine des soins palliatifs font preuve de la même attention et de la même empathie. »
Notre personnel infirmier prodigue des soins très personnalisés. Chaque patient est unique, tout comme chaque parcours de fin de vie. Nous ne pouvons pas offrir de temps supplémentaire, mais nous pouvons offrir une qualité
supplémentaire : voilà qui résume bien notre démarche.
