Palliatieve Zorg met ‘tender love & care’
Dit keer geven we je een inkijk in de afdeling Palliatieve Zorg van AZ Glorieux in Ronse. Sophie Gizzarelli is hoofdverpleegkundige op deze afdeling: ‘Ik ben elf jaar in dienst bij AZ Glorieux. Deze afdeling is kleinschalig, met vijf éénpersoonskamers die huiselijk ingericht werden. We willen hier zoveel mogelijk de thuisomgeving nabootsen. Ik werk samen met een multidisciplinair, gespecialiseerd team. Bovendien worden verschillende afdelingen bij Palliatieve Zorg betrokken. Denk maar aan de Pastorale en Sociale Dienst, diëtisten, kinesisten… en dat allemaal onder leiding van het diensthoofd Palliatieve Zorg, dr. Celine Kympers. Deze afdeling is anders georganiseerd dan andere afdelingen. We hebben geen bezoekuren, bezoekers kunnen komen en bijslapen wanneer ze dat wensen.’
Mobiele Palliatieve Zorg
An Raes werkt voor het Palliatief Support Team (PST). ‘Wij zijn een klein team, bestaande uit een halftijds verpleegkundige, ikzelf als halftijds psycholoog en dr. Celine Kympers als palliatief arts. We worden betrokken bij alle patiënten die palliatief zijn en hier in het ziekenhuis te Ronse verblijven. We volgen patiënten op in verschillende afdelingen. We zijn een soort ‘mobiele equipe’ Palliatieve Zorg, zeg maar. We zien ook ambulante patiënten die langskomen voor een oncologische behandeling, een nierdialyse…’
An studeert momenteel ook verpleegkunde: ‘Ik liep net stage als verpleegkundige in de afdeling Palliatieve Zorg. Dat verruimt mijn blik en expertise.’
Multidisciplinaire levenseindebegeleiding
Sophie: ‘Waar het nodig is, wordt de hulp ingeroepen van het multidisciplinaire team. De pastorale medewerker komt elke week langs voor een bevraging, ziekenzalving of -zegening. De Sociale Dienst komt langs voor patiënten met specifieke sociale noden en begeleidt ook patiënten, die stabiliseren hier op de afdeling, met verdere palliatieve zorg thuis. Eén keer per week, op donderdag, plannen we een multidisciplinair overleg met de verpleegkundigen, dr. Celine Kympers, de Pastorale Dienst, de Sociale Dienst en het Palliatief Support Team.’
‘We werken hier met twaalf verpleegkundigen die elkaar aflossen in twee vroegdiensten, twee avonddiensten en één nachtdienst. Dr. Celine Kympers komt dagelijks langs en brengt een bezoek aan elke patiënt. De afdeling Palliatieve Zorg te AZ Glorieux bestaat volgend jaar 30 jaar. We krijgen veel aanvragen. De patiënten die hier liggen, komen niet enkel van binnen het ziekenhuis maar ook uit andere ziekenhuizen of uit de thuissituatie’.
Palliatief en/of terminaal
An: ‘Onze werkdagen zijn enorm divers. We begeleiden palliatieve patiënten die in het ziekenhuis verblijven bij wie er gevraagd wordt om opvolging te bieden. Die vraag komt van een zorgverlener of van de patiënt zelf. Het is belangrijk om het verschil te maken tussen palliatief en terminaal. We spreken over palliatieve zorg als er geen genezing meer mogelijk is. De palliatieve fase kan soms jaren duren. Als Palliatief Support Team begeleiden wij ook patiënten in de terminale fase. Deze patiënten zitten in de laatste fase. We weten dan dat het sterven nabij is.’
‘We zijn er als Palliatief Support Team niet enkel voor de patiënten, maar ook voor de naasten en voor het team van de afdeling. Zo ondersteunt mijn PST-collega Céline Matthys, als verpleegkundige, de afdelingen die te maken hebben met palliatieve en terminale patiënten, op vlak van pijnbestrijding en comforttherapie. We krijgen vaak vragen van patiënten die niet palliatief zijn, over voorafgaande zorgplanning of wilsverklaringen. Deze patiënten willen weten hoe ze de zorg kunnen regelen voor het geval hun gezondheid achteruit zou gaan of ze wilsonbekwaam zouden worden.’
Palliatieve projecten
Sophie: ‘We startten enkele jaren geleden een project voor kinderen die te maken krijgen met afscheid en verdriet. We hadden daar binnen het ziekenhuis weinig materiaal voor. Vroeger werd vaak gedacht dat we kinderen niet bij de dood moeten betrekken, maar wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat het net goed is om kinderen te betrekken bij het hele proces, we moeten daarin ook eerlijk en open communiceren op kindniveau. Ook kinderen rouwen en dat is belangrijk voor hun rouwproces nadien, ongeacht hun leeftijd. We hebben onderzocht wat we konden aanbieden aan kinderen in drie verschillende leeftijdsgroepen. Voor elke groep hebben wij verschillende materialen ter beschikking. We hebben ook een brochure voor ouders: hoe ga ik best om met mijn kind dat verdriet heeft? Wat zeg ik best wel en wat niet? Wat is normaal gedrag bij rouwen en wat niet? Wanneer roep ik best hulp in?’
‘We werken vaak met complementaire zorg, zoals massagetools en etherische oliën om een rustige sfeer te creëren. Ook met stenen, bijvoorbeeld de labradoriet of roze kwarts, bieden we troost, steun en verzachting aan kinderen en volwassenen.’
An: ‘We ontwikkelden een waakkoffer. Deze waakkoffer bevat materiaal om de naasten, die waken bij een persoon die binnenkort zal overlijden, te ondersteunen. Zo bevat de koffer uitleg over het stervensproces, materiaal voor aromatherapie, een stempelkussen om een vingerafdruk te nemen van de patiënt, een ‘waakschriftje’ wanneer de naasten elkaar aflossen… Diensten zoals Geriatrie of Algemene Heelkunde kunnen deze waakkoffer gebruiken om de gezinnen ter plaatse op de afdeling te ondersteunen.’
Totaalzorg op maat: tender love & care
Palliatieve zorg is de totaalzorg voor een patiënt die ongeneeslijk ziek is, gebaseerd op vier pijlers:
- Sociale ondersteuning en begeleiding
- Psychologische en emotionele ondersteuning
- Spirituele zorg en aandacht voor diepere levensvragen
- Fysieke zorg: het opvangen van lichamelijke klachten
Sophie: ‘We werken met twee verpleegkundigen voor vijf kamers omdat er zwaardere zorgnood is, niet alleen voor de patiënt, maar ook ter ondersteuning en de begeleiding van de naasten. We bieden hier comfortzorg in het laatste stuk van het leven om dat zo kwalitatief mogelijk te laten verlopen. Als dat voor de patiënt comfortabel verloopt is dat voor de familie ook zo, omgekeerd als dat niet comfortabel verloopt is dat voor de naasten ook erg oncomfortabel. Soms is de patiënt niet klaar om te sterven en soms is de familie niet klaar om afscheid te nemen. Hoe de patiënt zich voelt, weerkaatst op de naasten. Het wringt als de tempo’s niet op elkaar zijn afgestemd tussen de stervende en de naasten. De cadans verloopt niet altijd rustig. Wij zijn daar om dit sereen te begeleiden, elk in zijn proces. We hebben een sterk team dat deze totaalvisie van palliatieve zorg uitdraagt.’
‘98% van de patiënten die hier terechtkomen, sterven binnen de maand. Het gebeurt af en toe dat de patiënt stabiliseert, door ‘tender love & care’. Door de pijn weg te nemen, beginnen sommige patiënten terug te eten of gaan ze zich beter voelen.’
Waar praten mensen bij het levenseinde vaak over?
Sophie: ‘Mensen praten hier vaak over het verloop van hun leven. We zoeken een aanknopingspunt tijdens de verzorging. Ze uiten ook vaak hun bezorgdheden. We vragen naar hun noden, zijn er nog bepaalde wensen… Mensen geven het vaakst aan dat ze niet willen afzien, een logische vraag. We gaan dan samen op zoek naar wat dat betekent. We luisteren en waar we kunnen, helpen we’.
An: ‘Ik praat vaak met mensen die nog langer te leven hebben. Die gesprekken gaan vaak over hoe ze kijken naar de dood, hun ziekte, angsten… soms gaat dat over de zorg voor hun huisdier of een contact met een kind dat al lange tijd geleden verbroken werd. Dat zijn zaken die bijblijven. We maken het bespreekbaar en zorgen ervoor dat mensen rustig kunnen gaan.’
Palliatieve sedatie versus euthanasie
An: ‘In Vlaanderen is er bij ongeveer de helft van de overlijdens sprake van een medische beslissing die het tijdstip van overlijden mee bepaalt. Het gaat dan bijvoorbeeld over het stopzetten of niet opstarten van een behandeling, of over palliatieve sedatie en euthanasie. Hierover bestaan veel misverstanden. Euthanasie is levensbeëindiging op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt. Daar zijn veel voorwaarden aan verbonden en het blijft relatief zeldzaam. Euthanasie kan enkel op uitdrukkelijke en herhaalde vraag van een wilsbekwame patiënt die zich in een medisch uitzichtloze situatie bevindt en die aanhoudend en ondraaglijk lijdt. De arts dient medicatie toe die de dood tot gevolg heeft.’
Sophie: ‘Een stervensproces verloopt meestal comfortabel en sereen. Maar soms zijn er fysieke of mentale symptomen (zoals pijn, kortademigheid, misselijkheid, angst, onrust, gevoelens van zinloosheid…) die ondanks goede palliatieve zorg onvoldoende onder controle geraken. In zo’n geval kan de arts kiezen om het bewustzijn van de patiënt te verlagen zodat hij die symptomen niet meer moet ervaren. Dit wordt palliatieve sedatie genoemd. Het gaat hierbij niet om het versnellen van het stervensproces, maar om het verlichten van het lijden en de symptomen. Ook patiënten zelf kunnen hierom vragen.’
Levenseindebegeleiding, een attitude van mededogen
Sophie: ‘Het is een voorrecht om mensen tot aan het levenseinde te mogen begeleiden, omdat het een kans biedt om waardevolle steun en comfort te bieden in een zeer kwetsbare en betekenisvolle fase van het leven. Als team krijgen we veel dankbaarheid en respect van de patiënten, families en naasten. Dit maakt voor een deel dat er in het team een gezonde balans is tussen draagkracht en draaglast. Je basisattitude moet er echt één zijn van mededogen, van barmhartigheid. Je moet heel veel rust en liefde uitstralen en ook voelen wat er speelt. Je krijgt op de Palliatieve Afdeling wel te maken met sterke emoties en met mooie, maar ook zware verhalen. Gelukkig hebben we als team veel aan elkaar.’
An: ‘Als ik op een kamer kom, dan ben ik 100% aanwezig. Alles wat er in mijn dagelijks leven speelt, laat ik achter in de gang. Ik ben daar, in dat moment. Ik denk dat iedereen die in palliatieve zorg werkt die focus en empathie heeft.
Onze verpleegkundigen bieden erg gepersonaliseerde zorg aan. Iedere patiënt is uniek en ook elk overlijdenstraject is anders. We vatten dat hier zo samen: we kunnen geen extra tijd bieden, maar wel extra kwaliteit.
